Al bijna dertig jaar zet Wim Erkelens (62) zich in voor jongens en mannen met de spierziekte Duchenne. Het begon met een reüniewedstrijd voor de zoon van zijn beste vriend. Inmiddels is er zo’n drie ton opgehaald, en is het een vast onderdeel geworden van VV Papendrecht.
Een reüniewedstrijd voor Robin
In 1997 kreeg de zoon van Wim’s beste vriend de diagnose Duchenne. Robin Matena, toen vier jaar oud, was kleinzoon van voormalig Papendrecht-voorzitter Ad Matena. Zoals vaker bij Duchenne, werd het bij Robin ontdekt doordat hij vaker viel en moeilijk overeind kwam. Een proces dat volgens Wim vaak lastig goed vast te stellen is. Het elftal van Wim organiseerde een reüniewedstrijd en haalde 2000 gulden op. Robin nam toen nog de aftrap. Later, toen hij niet meer kon lopen, deed hij dat vanuit zijn rolstoel en verhuisde de benefietwedstrijd naar de zaal. Op verzoek van zijn vriend ging het geld naar een stichting die aangepaste vakantievoorzieningen regelt voor mensen met een beperking: campers, chalets, rolstoelbussen.
Wat is Duchenne?
Duchenne is een spierziekte die vrijwel alleen bij jongens en mannen voorkomt, veroorzaakt door een fout op het X-chromosoom. Moeders zijn drager, zonder er zelf last van te hebben, maar kunnen het doorgeven aan hun zonen. In Nederland gaat het naar schatting om zo’n 600 jongens en mannen. Een medicijn is er nog altijd niet, al is er de afgelopen decennia wel veel gewonnen op het gebied van hart- en longbehandeling, waardoor de levensverwachting flink is opgeschoven. Waar het bij Robin’s diagnose nog zo was dat achttien jaar al oud voor hem zou zijn, werd hij uiteindelijk dertig. “Iedereen weet wat kanker is en wordt daarmee geconfronteerd,” zegt Wim. “Maar Duchenne is eigenlijk onbekend. Vandaar is het zo nodig om er bekendheid aan te blijven geven.”
Twintig jaar Robin Matena Bokaal
Uit de samenwerking met de vakantiestichting ontstond een jaarlijks rolstoelhockeytoernooi, waarbij de gezonde voetballers zelf ook plaatsnamen in een rolstoel. “Wij lagen meer naast die rolstoel dan dat we erin zaten,” lacht Wim. De Robin Matena Bokaal groeide uit tot een grote happening, met bekende gasten als Erica Terpstra, John de Wolf, René van der Gijp en Hans van Breukelen die de prijzen kwamen uitreiken, en fanfares die shows gaven. Na twintig edities vond Wim het mooi geweest, en verschoof de actie naar andere vormen. Er was ‘Dineren voor Duchenne’, waarbij vanuit de beperkte keuken van de kantine een driegangendiner werd geserveerd. Er was ‘Zuipen voor Duchenne’, met eerst een voetbaltoernooitje en daarna een groot feest met een live band, dat traditiegetrouw eindigde met paaldansen. En er was een inzamelactie waarbij het elftal per afgevallen kilo werd gesponsord. Uiteindelijk kwamen ze samen veertig kilo zwaarder uit de actie, maar brachten wel een paar honderd euro bijeen uit die actie.
Duchenne 40
Tegenwoordig draait alles om de Duchenne 40: een fietstocht van veertig kilometer, op elke fiets die je maar wilt. Een racefiets, gewone fiets of elektrisch, het maakt niet uit. Er is ook een kortere route van tien kilometer, waar rolstoelers gewoon aan mee kunnen doen, zodat de jongens zelf ook nog altijd bij de dag horen. Er doet zelfs een jongen zonder Duchenne de volle veertig kilometer in zijn rolstoel mee, uit verbondenheid met de groep. Dit jaar haalde Wim bijna 19.000 euro op. In totaal, schat hij, staat de teller inmiddels op zo’n drie ton. De opbrengst van de laatste jaren gaat naar Duchenne Parent Project, een stichting die wordt gerund door ouders van jongens met de ziekte. Die richtte zich aanvankelijk vooral op wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn. “Dat is nog steeds niet gelukt. Dat blijft echt heel erg moeilijk.” Inmiddels ligt de focus van de stichting minstens zo veel op de kwaliteit van leven van de jongens zelf, en op de steun aan hun ouders. Het doel is om alle mannen met Duchenne de kans te geven om minsten 40 jaar te worden. Vandaar de naam van het event.
Wat de actie zo zwaar maakt, verzwijgt Wim niet. “We zijn begonnen met een stuk of zestien van jongens met Duchenne. Nu hebben we er nog twee over. Robin is drie jaar geleden overleden, dertig jaar oud. In oktober is het vier jaar. We hebben al zo vaak op een uitvaart gestaan, en dat hakt er wel in.” Toch blijft de motivatie overeind. Juist door de band die is ontstaan, onder meer tijdens Rolling Onwheels: een estafette van een week, waarbij een groep van zestien jongens met Duchenne vanuit verschillende hoeken van Nederland richting Maasdijk reisde, begeleid door vrijwilligers, motorrijders en technici. “We hebben een echte Duchenne-familie, ook met de ouders van jongens die er niet meer zijn. Iedereen die een keer heeft meegedaan zegt: volgend jaar weer.” Wim herinnert zich ook een editie van de Robin Matena Bokaal waarbij diezelfde ochtend een van de jongens was overleden. Het programma ging toen in aangepaste vorm alsnog door.
Vijftig jaar Papendrecht
Wim is zelf al meer dan vijftig jaar lid van Papendrecht, sinds hij als kleine jongen in de jeugd begon. Hij was ruim veertig jaar keeper, voornamelijk bij het derde, met af en toe een invalbeurt bij het eerste. Daarnaast was hij tien jaar lang leider van het G-team, stond hij achter de bar, was hij grensrechter bij de A1 en hoort hij bij het klusploegje dat kleedkamers schildert en onkruid verwijdert. Tegenwoordig voetbalt hij nog met een groepje veteranen, al is het lastig gebleken om daar op dit moment een heel elftal mee op de been te krijgen. Zo raakte de actie voor Duchenne helemaal verweven met de club zelf. “Als mensen mij rond april zien, weten ze inmiddels: dat gaat weer geld kosten,” lacht hij. “Dat hoort er gewoon bij.”
Hoeveel goodwill dat inmiddels oplevert, merkte Wim onlangs nog. Een sponsor die 1000 euro had toegezegd, maakte het bedrag per ongeluk twee keer over. Wim belde meteen om het recht te zetten. “Ik zei ‘hé, je hebt een foutje gemaakt. Kan ik het terugstorten?’” Het antwoord kwam zonder aarzelen. “Nee, hoeft niet. Laat maar zitten, het geld komt heel goed terecht.”
Naast de Duchenne 40 is er inmiddels ook een terugkerend evenement in Kamperland: Music for Wheels, een avond met een DJ en optredende artiesten, waarbij de entree en omzet eveneens naar het goede doel gaan. Ook daar is het, zoals Wim het gekscherend noemt, “een beetje zuipen voor Duchenne.” Het past bij hoe de actie de afgelopen jaren is gegroeid: steeds meer sponsoren die inmiddels vanzelf weer bijdragen, steeds meer vrijwilligers die meehelpen met de organisatie. “Ik ben misschien de drijvende kracht, maar zonder al die hulp, in welke vorm dan ook, was dit onmogelijk geweest.”
Leven na Duchenne
Wie zijn zoon aan Duchenne verliest, begint volgens Wim op een gegeven moment aan een ander soort leven. Ouders die jarenlang nauwelijks weg konden, gaan opeens weer op vakantie waarheen ze willen, zonder alles vooraf te hoeven regelen. “Als ik nu vraag aan mijn vriend om een biertje te drinken, dan komt hij eraan.” Het contrast met de laatste periode, waarin ouders ’s nachts soms meer dan tien keer uit bed moesten voor die intensieve zorg, is groot. Wim heeft er diep respect voor. “Het is onvoorstelbaar wat die ouders doen. Maar goed, ik zeg ook: we hebben zoveel moois meegemaakt met elkaar. Dat hadden we niet willen missen.”
Vlak voor de editie van dit jaar overleden opnieuw twee jongens met Duchenne. Wim was kort daarvoor bij een van hen nog op bezoek geweest, en regelde via Stichting Ambulance Wens een laatste uitje naar Hoek van Holland. “Dat was voor ons was, voor hem en zijn familie een hele mooie dag.” Onder de indruk van de inzet van deze stichting schonk hij hen dit jaar 1000 euro van de opbrengst. Zijn drijfveer blijft ondanks alles onveranderd. “Het is de zoon van mijn beste vriend. Er zijn zoveel kutziektes, maar als je het zo dichtbij meemaakt, laat het je niet meer los.”